12-летняя сибирячка с ДЦП разучилась ходить и говорить после регресса
Жительница Новосибирска Оксана рассказала, что у её 12-летней дочери Даши после двух лет начался регресс: девочка утратила способность ходить, говорить и самостоятельно есть, а позднее к ДЦП добавились генетическое заболевание и эпилепсия.
Первые признаки отставания у дочери Оксаны проявились ещё в раннем детстве. Врачи первоначально связывали их с индивидуальными особенностями ребёнка, в том числе с «ленью». Позднее мать обратила внимание, что девочка медленнее сверстников осваивает двигательные навыки. Диагноз семье поставили после прохождения обследований.
Самым трудным испытанием для Оксаны стала не сама болезнь, а начавшийся у Даши регресс. До двух лет ребёнок уже умел ходить, произносил первые слова и ел без посторонней помощи, но затем эти умения стали постепенно исчезать.
«Она начинала ходить, она начинала разговаривать, у неё пошли первые слова, сама самостоятельно кушала — всё было. И потом ты получаешь просто... ребёнок сидит, смотрит в одну точку», — вспоминает мама.
Реабилитация с того момента стала неотъемлемой частью жизни семьи. Оксана возила дочь на обследования и лечение в Новосибирск и Москву. Со временем к ДЦП добавились генетическое заболевание и эпилепсия. Из-за приступов девочка периодически утрачивает уже полученные навыки, поэтому этапы, когда она передвигается сама, чередуются с периодами, когда приходится пользоваться коляской или носить её на руках.
Отдельную сложность представляет возраст. Большинство реабилитационных программ ориентированы на детей помладше, а после 7–10 лет доступных вариантов помощи становится меньше. Сейчас Даше 12 лет, и занятия направлены главным образом на то, чтобы сохранить уже приобретённые навыки.
Несколько лет назад семья обратилась в благотворительный фонд «Завтра будет». Запланированная поездка на реабилитацию в Томск была перенесена из-за операции: девочке установили стимулятор блуждающего нерва, чтобы контролировать эпилептические приступы. Позднее фонд бесплатно пригласил её на комплексную реабилитацию.
В настоящее время Даша не разговаривает и не способна полностью себя обслуживать. Передвигается она с поддержкой, а свои желания выражает в том числе взглядом. Девочка самостоятельно выбирает игрушки, любит передачи о животных и некоторые мультфильмы. Несколько раз в неделю она ходит в коррекционную школу в сопровождении мамы.
Несмотря на тяжёлое состояние дочери, Оксана продолжает искать возможности для лечения и занятий. Родителям, столкнувшимся с аналогичным диагнозом, она советует не замыкаться, искать специалистов и не прекращать реабилитацию.
«Важно найти своего врача, с которым у тебя будет контакт, найти хорошего специалиста. И не нужно замыкаться в себе. Не бросать это всё», — заключила Оксана.