Дети с диагнозом СМА в Новосибирской области могут остаться без жизненно важных лекарств
Четверо детей в Новосибирской области с диагнозом спинально мышечная атрофия не могут получить необходимый для поддержания здоровья препарат. Родителя боятся, что лекарство не доставят вовремя в регион
В Новосибирской области дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) могут остаться без жизненно необходимого препарата. В настоящее время четверо детей в регионе нуждаются в лекарствах, которые требуются им для поддержания здоровья.
Сложилась такая ситуация, что дети не могут получит препарат рисдиплам. Например, у семьи трёхлетнего Егора в наличии всего четыре с половиной флакона рисдиплама, которых хватит максимум на месяц. Мать мальчика боится, что если препарат не поступит в регион вовремя, то курс приёма препарата прервётся, рассказали в благотворительном фонде "Звезда на ладошке ".
Напомним, СМА – это генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. У пациентов возникают трудности с дыханием и глотанием, а в старшем возрасте конечности и тело теряют подвижность. Это заболевание одно из самых часто встречающихся среди редких болезней. Раньше считалось неизлечимым, но сейчас у таких детей есть шанс. В мире существует единственный препарат, один укол которого может устранить генетическую причину СМА. Это самое дорогое лекарство в мире – цена инъекции составляет 2,5 миллиона долларов.
Ранее "Царьград Новосибирск" писал, что в России дети стали массово заражаться похожей на коронавирус инфекцией. Все симптомы заражения коронавирусом налицо, однако сам возбудитель не выявлен.
Уважаемые читатели Царьграда!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях "ВКонтакте", Instagram, facebook, а также подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/tsargradnsk и канал в "Яндекс.Дзен". Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Новосибирск", присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту nsk@tsargrad.tv