Уникальной больной из Новосибирска отказали в покупке лекарства за 50 млн рублей
Жительница Новосибирска - единственная в России, кому удалось дожить до 21 года с генетической болезнью АДА-ТКИН. Она надеется, что ей поможет дорогой препарат REVCOVI, но ей отказывают в закупке.
Татьяна Д. из Новосибирска не может получить необходимое ей лекарство, хотя суд обязал областной Минздрав закупать ей из бюджетных средств препарат за 50 миллионов рублей. Речь идёт об иностранном лекарстве REVCOVI.
На его приёме настаивают два консилиума врачей. Именно с их решением девушка пошла в суд и выиграла процесс. Решение было вынесено ещё в 2023 году. Но спустя несколько месяцев ничего не изменилось в жизни сибирячки со смертельной генетической болезнью АДА-ТКИН.
Это тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Других таких пациентов с подобной болезнью, которые смогли прожить больше 20 лет, в России нет. Обычно с таким диагнозом умирают в детском возрасте, как сестра Татьяны. У неё было аналогичное заболевание. Сейчас девушка находится на поддерживающей терапии, делает переливания крови, капает доступные препараты, но тот, который даёт надежду на нормальную жизнь, получить не может.
В региональном Минздраве объяснили, что лекарство закупать пока не планируют, так как якобы сейчас девушка получает все необходимые препараты. За ней наблюдают врачи федерального НИИ фундаментальной и клинической иммунологии. Эксперты Минздрава также указывают, что у Татьяны существенно ухудшились показатели крови. До этого их удавалось корректировать терапией, но всё же единственным шансом для неё является трансплантация костного мозга. При этом сама сибирячка от операции неоднократно отказывалась.
А вышеназванный незарегистрированный в России препарат REVCOVI ей принимать в данный момент нельзя в связи с тяжелой тромбоцитопенией, системным геморрагическим синдромом. Это прописано в противопоказаниях лекарства. Такое заключение было дано комиссией в январе 2024 года.
При этом девушка уверяет, что показатели крови у неё не изменились с прошлого года, когда состоялся консилиум Санкт-Петербургского института экспериментальной медицины. Однако в региональном ведомстве отмечают, что консилиум был заочным, по документам, а медикам на месте лучше известно о состоянии пациентки. При этом их о консилиуме как раз не уведомили.
Известный гематолог Алексей Масчан, замгендиректора по научной работе НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева также рекомендовал только трансплантацию костного мозга.
В областном Минздраве уверяют, что действуют исключительно в интересах пациентки, указывая, что незарегистрированный препарат может быть опасен для её здоровья, пишет НГС.