Юлия Барановская обсудила с новосибирскими активистами поддержку детей с фенилкетонурией
Сейчас во многих регионах России детей с этим заболеванием не обеспечивают горячим питанием в дошкольных и средних образовательных учреждениях, кроме того, есть проблема задержек в поставках специальных лечебных смесей
В Новосибирске создали общественную организацию поддержки детей, больных фенилкетонурией. Об этом объявили известная тележурналистка Юлия Барановская и представители одной из политических партий.
Новая организация будет заниматься решением проблем детей с редким заболеванием. Из-за нарушения метаболизма, дети с фенилкетонурией не едят мясо, рыбу, бобовые и даже хлеб. Таким образом, они не могут питаться в детсадах и школах теми же блюдами, что и их сверстники.
Председатель Всероссийского общества по фенилкетонурии Матлюба Хакимова подчеркнула, что сейчас в дошкольных и средних образовательных учреждениях многих регионов России детей с этим заболеванием не обеспечивают горячим питанием. Женщина отметила, что есть постановление правительства, по которому детей с фенилкетонурией должны обеспечивать продуктами питания с низкими содержанием белка или вовсе без него, однако оно почти не работает.
В Новосибирске общественники добились предоставления больным детям специального питания в образовательных учреждениях. Теперь этот опыт планируют распространить на всю страну, и в этом должна помочь общественная организация.
Депутат Заксобрания Новосибирской области Дарья Карасёва рассказала, что к созданию организации подключились неравнодушные родители со всех уголков России, которые борются за права не только своих детей, но и всех, кто столкнулся с этой болезнью. Она подчеркнула, что в Новосибирске ситуация с питанием особенных детей лучше, чем во многих других регионах страны. Родители таких детей часто получают от чиновников отписки в духе «не хватает денег на поддержку», поэтому новосибирские активисты предлагают пересмотреть межбюджетные отношения, чтобы у всех регионов оставались средства на развитие и помощь больным детям.
Пока продуктовую корзину для больных фенилкетонурией получают только в семи регионах России, в некоторых их заменили денежными выплатами. В нашем регионе она составляет 600 рублей в месяц – этого хватает только на одну пачку специальной муки, то есть, сумма ничтожно мала.
В Новосибирске также обсудили проблему задержек в поставках специальных лечебных смесей. Это важно, поскольку любое промедление может привести к серьёзным последствиям для больного, негативно отразиться на его умственном и физическом развитии.
Родители детей, которые страдают фенилкетонурией, не требуют какого-то особенного отношения или дополнительных мер поддержки. Но эти смелые и сильные люди готовы добиваться того, что им положено по закону. Мы не можем не поддержать их в этом,
— сказала Юлия Барановская.
Уважаемые читатели Царьграда!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях "ВКонтакте", Instagram, Facebook, а также подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/tsargradnsk и канал в "Яндекс.Дзен". Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Новосибирск", присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту nsk@tsargrad.tv.