В Новосибирске завершили сбор средств для 6-месячной девочки с редким генетическим заболеванием
Для маленькой Софии удалось собрать 43 миллиона рублей. Теперь её ждёт укол одного из самых дорогих препаратов в мире
Стало известно о том, что на лечение шестимесячной жительницы Новосибирска Софии Дарбинян удалось собрать более 43 миллионов рублей. В полтора месяца у девочки обнаружили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию.
По словам мамы малышки, теперь в Москве за месяц для Софии изготовят препарат генной терапии «Золгенсма». Его вводят внутривенно один раз. Укол девочке хотят сделать в октябре.
Женщина также отмечает, что в сборе средств на лечение дочери семье помогали 220 волонтёров. Отклик удалось найти не только в России, но и за рубежом: пожертвования приходили от Дальнего Востока до столицы, из Европы и США.
скриншот: https://www.instagram.com/p/CEtas-ejuGc/?igshid=ihd0f0jx1hkb
Напомним, малышка родилась 23 февраля этого года, через полтора месяца у неё диагностировали спинальную мышечную атрофию. Родители спешили собрать нужную сумму на препарат, так как укол девочке нужно было сделать до 6 месяцев. Пациенты с этим заболеванием со временем перестают двигаться и даже дышать. Одно из самых дорогих лекарств в мире препарат «Золгенсма» облегчает жизнь пациентам с этим диагнозом.
Также существует препарат «Спинраза», одна доза которого стоит примерно 8 миллионов рублей. После судебного процесса деньги на дорогостоящее лекарство для малышки были заложены в бюджет региона.
Уважаемые читатели Царьграда!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте», Instagram, Facebook. Если вам есть чем поделиться с редакцией Царьград Новосибирск, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту tsargrad-novosibirsk@yandex.ru.