Нет времени: На новосибирский Минздрав подали в суд родители 5-месячной Софии с опасной болезнью
Деньги для лечения девочки нужны как можно раньше, чтобы дорогостоящий препарат имел эффект. До этого Минздрав сообщил, что на данный момент денег в бюджете нет.
Родители 5-месячной Софии со спинально-мышечной атрофией (болезни, которая характеризуется поврежденностью или полным отсутствием гена, который отвечает за функционирование двигательных нейронов SMN1 и SMN2) подали в суд на региональный Минздрав. До этого министерство заявляло семье Дарбинян, что в бюджете недостаточно средств, чтобы помочь им в лечении их дочери.
Девочке необходим очень дорогой препарат «Нусинерсен» (Спинраза»), стоимость одной дозы которого составляет восемь миллионов рублей. В первые 12 месяцев жизни девочки требуется около 48 млн на препарат. У родителей нет времени ждать, пока в бюджете будут средства для оплаты лечения, оно должно начаться как можно быстрее, чтобы была эффективность. По этой причине семья Дарбинян подала в суд на министерство.
Анастасия Дарбинян заявила, что закон полностью на стороне семьи. Было бы хорошо, если бы можно было решить проблему без судебного разбирательства. Однако другой путь отсутствует. Вероятно, препарат бы приобрели. Спрашивается, когда? Когда год закончится? Это слишком долго. Лечить Софию нужно как можно быстрее, сообщает НГС.
На данный момент дело имеется на сайте Центрального районного суда, заседание состоится в конце текущего месяца.