В Новосибирске из-за нехватки лекарства скончался 6-летний мальчик с СМА
У родителей умершего мальчика были проблемы со своевременным получением терапии. Ребёнок долгое время оставался без какого-либо лечения
В Новосибирске умер 6-летний мальчик, который страдал самой тяжёлой формой спинальной мышечной атрофии (СМА). Он скончался из-за нехватки дорогостоящего лекарства.
Как сообщают в телеграм-канале Starsforsma волонтёры благотворительного фонда "Звезда на ладошке", у родителей погибшего мальчика были проблемы со своевременным получением терапии. Ребёнок долгое время оставался без какого-либо лечения.
Мальчик был чевёртым ребёнком в семье. Его родители отказались от устройства ребёнка в хоспис и предпринимали все усилия, чтобы побороть признаки неизлечимой болезни своего сына.
Волонтёры отмечают, что мама мальчика пыталась отказаться от проведения вскрытия тела ребёнка. Добиться этого она не смогла.
Ранее волонтёры благотворительного фонда "Звезда на ладошке" заявляли, что в Новосибирской области дети с СМА не могут получить жизненно необходимые препараты для поддерживающей терапии. Следователи начали проверку жалоб родителей на нехватку лекарств для таких детей.
Уважаемые читатели Царьграда!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях "ВКонтакте", Instagram, facebook, а также подписывайтесь на наш телеграм-канал t.me/tsargradnsk и канал в "Яндекс.Дзен". Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Новосибирск", присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту nsk@tsargrad.tv.